Pasión por los cuidados paliativos

La mayoría de personas cuando escuchan por primera vez las palabras “cuidados paliativos” ven en ellos una connotación negativa. Existe un desconocimiento en la población general  y para muchos, cuidados paliativos tan solo significa que el final está cerca. Sin embargo, la perspectiva cambia notablemente después de tener contacto directo con un equipo de CP. Entonces, casi todo es agradecimiento.

Parece inherente a la condición humana el no interesarse por algo hasta que resulta necesario. Aunque a día de hoy estamos más concienciados acerca de la necesidad de investigar para curar enfermedades, prevenir dolencias y mejorar la salud, el final de la vida es algo sobre lo que no solemos hablar. Pero los cuidados al final de la vida son una parte fundamental de la trayectoria de la persona.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos son un enfoque asistencial que mejora la calidad de vida de los pacientes y las familias que afrontan enfermedades en las que hay un riesgo de morir, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo.

“Los cuidados al final de la vida son una parte fundamental de la trayectoria de la persona”

Si sabemos que los cuidados paliativos son buenos, ¿por qué no hablar más de ellos? Este blog es una iniciativa del programa de investigación ATLANTES Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra. Nuestro objetivo es el de ofrecer información de calidad y de fácil acceso a profesionales de la salud y a sociedad en general interesados en los cuidados paliativos.

¿Qué es ATLANTES?

ATLANTES es un programa de investigación centrado en difundir el valor esencial, y altamente humano, de los cuidados paliativos en la sociedad y los profesionales de la salud. Nuestro objetivo es contribuir a que la medicina y la sociedad entiendan mejor la situación de los pacientes con enfermedades no curables. Además, creemos que esta comprensión debe realizarse desde una perspectiva basada en la dignidad, que incluya acompañamiento y respeto al curso natural de la enfermedad, y a su dimensión emocional y espiritual.

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La sede de ATLANTES está situada en el Instituto Cultura y Sociedad, en el Edificio Bibliotecas del campus de la Universidad de Navarra en Pamplona.

Somos un equipo multidisciplinar ubicado en Pamplona, en el campus de la Universidad de Navarra. Tratamos de combinar varias disciplinas del conocimiento para enriquecer la investigación con los enfoques propios de las ciencias sociales. Además, contamos con una amplia red de colaboradores de distintos países que aportan una visión más completa e internacional.

¿Qué investigamos?

Trabajamos principalmente en tres líneas estratégicas. La primera de ellas son los aspectos intangibles de cuidados paliativos: estos corresponden tanto a la naturaleza de la enfermedad avanzada como a la esencia del cuidar y a unos valores subyacentes. En esta línea se estudia la experiencia de la gratitud, la relación paciente-enfermera, el efecto de la terapia de la dignidad y los dilemas éticos en la práctica clínica.

En segundo lugar, investigamos acerca del desarrollo internacional de la disciplina de cuidados paliativos. En esta línea, el sub-proyecto principal es la monitorización del desarrollo de cuidados paliativos en Europa. También colaboramos en un proyecto europeo sobre la integración de cuidados paliativos (InSup-C) y asesoramos otros estudios del tipo Atlas para diversas regiones.

“Trabajamos en el diseño de contenidos  positivos para un nuevo mensaje”

Por último, nos centramos también en el mensaje de cuidados paliativos: estudiamos el mensaje circulante en los medios y entre los profesionales, y trabajamos en el diseño de contenidos positivos para un nuevo mensaje. Dentro de esta línea, desarrollamos estudios de educación médica destinados a profesionales.

Procuramos llevar a cabo estas líneas de trabajo en el modo propio de una institución académica. Todo ello en coherencia con las características institucionales y la perspectiva cristiana propias de la Universidad de Navarra. Además, tenemos un claro deseo de cooperar con instituciones que trabajan tanto con objetivos como con perspectivas distintas.

¿Por qué un blog?

En ATLANTES creemos que internet y las redes sociales son una herramienta muy buena para dar a conocer los cuidados paliativos.  A través de este blog queremos publicar textos escritos por profesionales dedicados a dichos cuidados, así como experiencias personales. Deseamos que haya información actualizada y útil sobre lo que ocurre en torno a la investigación en cuidados paliativos, y que además esté al alcance de todos.

“Creemos que internet y las redes sociales son una herramienta muy buena para dar a conocer los cuidados paliativos”

Creemos que es necesario concienciar sobre la importancia de cuidar al enfermo desde una perspectiva basada en el respeto, atendiendo no solo sus necesidades físicas sino también las emocionales, familiares y espirituales. Con frecuencia, después de conocer los cuidados paliativos, la familia del enfermo muestra una sorpresa, positiva, al darse cuenta de que la atención al final de la vida también la recibe el entorno del paciente.

Si deseas estar al día de la investigación que realizamos, si quieres saber más sobre los cuidados paliativos o si piensas que necesitas conocer más acerca del cuidado del paciente y/o a sus familiares, no dejes de leernos.

¿Quieres compartir con nosotros tu experiencia con los cuidados paliativos? ¿Te interesa algún tema concreto sobre los cuidados al final de la vida del que desearías saber más? ¡No dudes en hacernos llegar tu historia e intereses! Por favor, déjanos un comentario y comparte en tus redes sociales este blog. Entre todos podemos hacer más visibles los cuidados paliativos.

Además te animamos a contestar a nuestra pregunta final:

 

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