Descubriendo los cuidados paliativos en India

Nace la curiosidad

Llegada a Delhi (foto de Natalia Arias)

A la salida de la asignatura de Economía de la Salud nos encontrábamos algunos estudiantes en el pasillo, discutiendo sobre el tema del cual habíamos hablado en clase:

—“Tener una enfermedad crónica sale muy caro, tanto para los sistemas sanitarios como para los pacientes y sus familias”
—“¡Gracias al cielo que aquí en Holanda lo tenemos todo cubierto!”
— “¿Al cielo? Gracias al gobierno.”— “Bueno, era sólo una expresión… Claro, ¡Gracias al gobierno!”

Ya había estado en varios países en dónde el gobierno había “olvidado” o no podía garantizar un par de prestaciones sociales. Un poco confundida pregunté:

— “¿Sólo el gobierno?”— “Claro, el gobierno. ¿De quién más es la responsabilidad? ¡Obvio!”

Pensativa me fui a casa, machacaba en mi cabeza la siguiente pregunta: si el Gobierno no puede ofrecer cobertura sanitaria, apoyo económico en forma de subsidios o servicios, ¿Quién llena el vacío?- “El sector privado”- pensé. Pero…¿Y si no existiera la opción de optar por el sector privado?

Localización de Kerala, India (Imagen de google)

En busca de opciones para llenar el vacío

Dos meses más tarde aterrizaba en Delhi, la capital de la India, un país que alberga la modesta suma de 1 300 000 000 habitantes, o lo que es lo mismo 1/3 de la población mundial. Viajar por sus transitadas calles es un festín para los sentidos; los olores y sabores ponen a prueba todo lo que damos por sentado, sus colores ofrecen interminables patrones y combinaciones. Pero dentro de tanta magia también reina el caos y la confusión. India es cuna de marcadas desigualdades sociales que tienen origen en un sistema social complejo basado en castas, a lo que se suman elevados índices de pobreza (se estima que 1 de cada 5 habitantes vive por debajo de los límites de la pobreza).

Llegada a Delhi (foto de Natalia Arias)

La pobreza es, precisamente, uno de los principales determinantes de la salud,que hacen de la India un reto. Por culpa de la pobreza poblaciones enteras se exponen a una mala alimentación, poca higiene, escasa agua potable, condiciones laborales de alto riesgo (por ejemplo, prostitución) y, consecuentemente, un acceso mínimo o inexistente a servicios sanitarios. No es de extrañar que este país sea entonces un caldo de cultivo para enfermedades tropicales (malaria, cólera, etc.), enfermedades infecciosas (SIDA, tuberculosis, …) y otros motivos de preocupación para la salud pública (por ejemplo, poco acceso a un sistema de atención primaria, poco agua potable, etc.)

Por si fuera poco, en las últimas tres décadas se ha observado un cambio en el perfil epidemiológico del país, en el cual las enfermedades crónicas han ido ganando protagonismo. Altos índices de diabetes, enfermedades cardiovasculares y respiratorias sumadas a una alta tasa de accidentes de tráfico y laborales, ponen en jaque al Gobierno a sus Delegaciones Estatales y a las Agencias de Cooperación. Pero sobre todo a las familias, ¿Cómo pagar por necesidades médicas sin tener las necesidades básicas cubiertas?

Perdiendo el Norte

Me interesaba especialmente conocer alternativas para el cuidado de pacientes crónicos con necesidades de cuidados paliativos que no fueran iniciativas del gobierno o del sector privado. Mi tutor académico me recomendó ponerme en contacto con el Institute for Palliative Medicine en Kerala.

Al sur de la India, Kerala es el tercer estado más densamente poblado del país. Es particularmente conocido por tener el índice de alfabetización más alto a nivel nacional y por contar con una población políticamente activa (con marcadas influencias comunistas), que ha sido capaz de flexibilizar el sistema social de castas para promover mayor integración social. Kerala se parece al resto de la India en que hay una alta prevalencia de enfermedades crónicas, las cuales terminan traduciéndose en necesidad de cuidados paliativos. Sin embargo, se diferencia en que mientras en términos globales India da cobertura al 2% de estas necesidades, en Kerala se da cobertura al 80% a muy bajo costo y con una clara participación de la sociedad civil a nivel comunitario. ¿Cómo lo han logrado? Para dar respuesta a esta pregunta, al sur me fui.

Llegada a Calicut (Natalia Arias)

Instituto para la Medicina Paliativa (Institute for Palliative Medicine) Calicut, Kerala

Área de Calicut, Kerala, India (Google Maps)

La idea del Institute for Palliative Medicine (IPM) nació de un grupo de médicos basado en la Facultad de Medicina de Calicut. Inspirado por la Declaración del Alma-Ata de la OMS, esta iniciativa ofrece servicios de consulta externa, hospitalización, visitas domiciliarias, programas de rehabilitación, entrenamiento y formación con el fin de brindar apoyo a los más de 5 000 pacientes con necesidad de cuidados paliativos en el estado de forma gratuita. La puesta en marcha de esta iniciativa cuenta con 36 médicos, 60 enfermeros y más de 4 000 voluntarios. El resultado es la articulación de una red sostenible de cuidado, dirigida, organizada y soportada por la comunidad bajo la guía técnica de un equipo de profesionales de la salud formados en cuidados paliativos.

IPM, Calicut (Natalia Arias)

Los más de 4 000 voluntarios se articulan en organizaciones comunitarias que se encargan de hacer un seguimiento a los vecinos que necesitan cuidados paliativos. Además, coordinan visitas domiciliarias con el equipo médico en caso de ser necesario y conocen la situación familiar del paciente. Para hacerse voluntario basta con tener 2 horas a la semana libres y apuntarse a un programa de formación, el cual consta de 16 horas interactivas y 4 días de prácticas en el IPM. El curso busca ser una introducción al rol de la comunidad en los cuidados paliativos y enseñar técnicas de soporte psicosocial así como nociones básicas de observación del paciente (por ejemplo, cómo controlar que se esté tomando la medicación).

De esta manera los pacientes tienen a su disposición una red de cuidados comunitarios disponibles las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Los voluntarios visitan diariamente a los vecinos de la comunidad y observan cómo están y qué necesidades tienen. El programa se financia por medio de donaciones que vienen en su mayoría de la comunidad (90%), que movida por un alto sentido de pertenencia y responsabilidad por sus miembros más vulnerables, busca la manera de contribuir a la causa. No hay mínimo ni máximo y todos pueden participar tanto en el programa de formación como en las actividades que se realizan para dar visibilidad a las necesidades de los pacientes que requieren de cuidados paliativos, los cuales se llevan a cabo hasta en guarderías.

Institute for Palliative Medicine (IPM), Calicut (Natalia Arias)

El compromiso que los voluntarios y las comunidades muestran con el programa es sin duda alguna fuente de inspiración y profundo respeto. Sorprendentemente, tras hablar con más de una decena de personas, para todos resulta natural y lógico. Solían repetirme que la única certeza en la vida es la muerte y que el ver a un vecino sufrir les hace reflexionar sobre su propia muerte, sobre su propio sufrimiento y el de sus familias. Esta idea los llena de compasión y guiados por la empatía actúan como a ellos les gustaría ser tratados en una situación similar.

IPM, Calicut (Natalia Arias)

El programa del IPM ha sido un éxito en Kerala y ha logrado expandir las fronteras de los cuidados paliativos a patologías no malignas y enfermedad psiquiátrica crónica. Adicionalmente, ha involucrado al Gobierno Estatal en la organización y provisión de servicios en el estado. Además esta iniciativa logró involucrar al gobierno local, uniendo esfuerzos de varios actores para diseñar en el 2008 la Política Sanitaria de Cuidados Paliativos de Kerala , la primera en India. Ésta además ha permitido facilitar la disponibilidad y accesibilidad de morfina para el manejo del dolor, siendo Kerala el primer estado en dar este paso en el país. El ejemplo de Kerala ha servido como motor en otras lugares, tanto dentro como fuera del país y ha alcanzado reconocimiento internacional al ser nombrado por la OMS como “WHO Collaborating and Demonstration Center”.

Un día en el IPM

En calidad de observadora, mi día comenzaba en la unidad de día a donde venían los pacientes con dolor mal controlado para ajuste de dosis, con dificultad de sueño u otras dolencias. Tanto médicos especialistas como residentes los atendían uno por uno, sin tener que cumplir un horario específico, en la unidad no existe un tiempo máximo por paciente. Alrededor de las 9 am, guantes, gazas, jeringas e historias clínicas se encontraban a bordo de una pequeña furgoneta.

El hombre se encontraba en el jardín a la sombra de un toldo. Sonriendo nos recibió y tras realizar un drenaje y curar las úlceras de cúbito, dijo con voz calmada: “Gracias por permitirme vivir en mi casa”.

A continuación un conductor, una enfermera, un médico y yo nos poníamos en marcha para visitar a los pacientes del sector III. Viajamos 1 hora hasta llegar al siguiente pueblo, luego debíamos conducir por caminos y a veces continuar la travesía a pie. Llegábamos a las casas de los pacientes donde sus familias nos recibían. El equipo médico conversaba con ellos a cerca del estado del paciente, realizaban curas, cambio de gasas o drenajes. Siempre había tiempo para hablar con los pacientes y los familiares. Tras anotar la evolución en la historia, nos despedíamos y partíamos a otro casa. En una de ellas, de muy difícil acceso, visitamos a un hombre que había quedado cuadripléjico después de caer de una palma de coco durante su jornada laboral. Este en un accidente típico en la región que causa la pérdida de ingresos de muchas familias y genera presión adicional por el gasto de la atención sanitaria que requiere, y cuyos costes han de ser cubiertos por las familias para cuidar del paciente.

Voluntarios del IPM, Calicut (Natalia Arias)

El hombre se encontraba en el jardín a la sombra de un toldo. Sonriendo nos recibió y tras realizar un drenaje y curar las úlceras de cúbito, dijo con voz calmada: “Gracias por permitirme vivir en mi casa”.

Lecciones de Kerala

Si bien Kerala consiguió llenar un vacío por medio del compromiso de la comunidad y del apoyo de profesionales de la salud, los gobiernos deberían tener como prioridad estructurar sistemas que permitan proteger a la población de gastos catastróficos generados por cuidados médicos, y a la vez brindar una cobertura de calidad, basada en los principios de inclusión, igualdad y solidaridad. Kerala identificó el vacío y atrajo la atención del Gobierno para mejorar la situación. Mis compañeros tenían razón, la responsabilidad es del Gobierno, pero las comunidades también se pueden organizar para cuidarse los unos a los otros.

NOTA:  Existen varias maneras de colaborar con el IPM. Para más información, visita la página web de la organización: http://www.instituteofpalliativemedicine.org


Natalia Arias es graduada en Medicina por la Universidad de Cantabria con Maestría en Salud Global de Mc Master University en Canada. Entre sus áreas de interés se encuentran: las interacciones de los determinantes de salud y el fortalecimiento de sistemas sanitarios mediante elaboración de políticas públicas para seguridad social. Además, le motiva conocer diferentes lugares del mundo, idiomas y contextos.

 

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s